השפעות נוירולוגיות ופסיכיאטריות של DM
מיוטוניק דיסטרופי אינה מחלת שרירים בלבד. היא עשויה להשפיע על תפקוד המוח, מצב הרוח וההתנהגות, ואצל כל אדם הביטוי שונה.
עייפות כרונית וישנוניות יתר
רבים מהחולים ב-DM חווים עייפות קשה וישנוניות יתר ביום, גם לאחר לילה של שינה. זהו אחד התסמינים השכיחים ביותר, ולרוב גם זה שמשפיע ביותר על חיי היומיום.
הסיבות מורכבות: המחלה משפיעה ישירות על מרכזי הערנות במוח, דום נשימה בשינה מוביל לשינה לא איכותית, וחולשת שרירי הנשימה עלולה לפגוע בחמצון הדם בלילה.
העייפות משפיעה על ריכוז, מצב רוח ויכולת תפקוד, ועלולה להתפרש בטעות כחוסר מוטיבציה. טיפול בשינה (CPAP, BiPAP) ותרופות לישנוניות יתר כמו מודאפיניל יכולים לסייע.
שינה לא טובה מחמירה כמעט כל תסמין נוירולוגי או פסיכיאטרי. הגורם השכיח ביותר לפגיעה בשינה הוא דום נשימה חסימתי (Obstructive Sleep Apnea), בשל חולשת שרירי הנשימה, שגורם להפסקות נשימה מרובות בזמן השינה מבלי שהאדם מודע לכך. בנוסף, המחלה עצמה עלולה לשבש את דפוסי השינה ולגרום לקשיי כניסה לשינה ויקיצות לילה תכופות.
בדיקת מעבדת שינה מסייעת לאבחון, ושימוש במכשיר CPAP יכול לשפר דרמטית את איכות השינה, ואיתה את מצב הרוח והתפקוד.
קשיים קוגניטיביים
חולי DM, בעיקר DM1, עשויים לחוות קשיים בתחומים קוגניטיביים שונים. הביטויים הנפוצים הם ירידה בזיכרון לטווח קצר, קשיי קשב וריכוז, איטיות בעיבוד מידע ובקבלת החלטות, קושי בתכנון וארגון משימות וגמישות מחשבתית מופחתת. ב-DM2 קשיי הריכוז לרוב קלים יותר.
שמירה על תפקוד ועל עצמאות חשובים מאוד לאיכות החיים ולשיפור היום-יום, וניתן להסתייע בשיקום קוגניטיבי, כלים לארגון יומיומי ועבודה עם פסיכולוג או קלינאי שיקום.
דיכאון וחרדה
חלק מחולי DM חווים דיכאון או חרדה. תופעות אלה קשורות לאתגרים של החיים עם מחלה כרונית, אך גם להשפעה ישירה של המחלה על מנגנוני מצב הרוח במוח.
הביטויים השכיחים הם תחושות של עצב, חוסר תקווה וחוסר הנאה, לצד חרדה מוגברת, שלרוב קשורה לאי-ודאות רפואית ולהתמודדות עם מגבלות המחלה. תסמינים אלו ניתנים לאבחון ולטיפול, בין אם תרופתי, פסיכולוגי, או שילוב של שניהם.
פנייה לתמיכה נפשית היא צעד של כוח, לא של חולשה.
שינויים באישיות ובהתנהגות
חולים מסוימים ומשפחותיהם מדווחים על שינויים התנהגותיים שאינם אופייניים לאדם לפני התפרצות המחלה, והם נובעים מהשפעת המחלה על המוח.
ירידה ביוזמה ובמוטיבציה לדברים שפעם היו אהובים, נטייה להסתגרות חברתית, וקושי בהתחלה ובביצוע משימות. כל אלו עלולים להתפרש בטעות כעצלות. רגישות מוגברת למצבי לחץ ותחושת ניכור או אדישות עלולות להופיע, גם אצל מי שהיו חברותיים ופעילים.
ההבנה שמדובר בתסמין נוירולוגי ולא בעצלות, יכולה להפחית תסכול ולשפר את מערכות היחסים של החולה עם סביבתו.
מה ניתן לעשות?
לכל אחד מהתסמינים הנוירו-פסיכיאטריים של DM יש כלים שיכולים לסייע. הגישה הנכונה היא רב-תחומית. אין צורך ואין סיבה להתמודד עם הקשיים האלו לבד.
מעקב פסיכולוגי ופסיכיאטרי
אבחון מוקדם של דיכאון, חרדה או שינויים קוגניטיביים מאפשר התאמת טיפול ותמיכה.
טיפול תרופתי
תרופות לדיכאון ולחרדה, ותרופות לישנוניות יתר (כמו מודאפיניל) בהתאמה אישית ובהמלצת רופא מטפל.
שיקום קוגניטיבי
עבודה עם קלינאית תקשורת, טיפול פסיכולוגי או ריפוי בעיסוק לשיפור ארגון וזיכרון.
טיפול בשינה
בדיקת מעבדת שינה, התאמת CPAP/BiPAP, ובמידת הצורך ייעוץ שינה התנהגותי.
תמיכה חברתית וקהילתית
קבוצות תמיכה לחולים ולמשפחות מפחיתות בידוד ומספקות תחושת שייכות.
מידע ומודעות
הסברה לבני המשפחה וגורמי הטיפול לגבי הבסיס הנוירולוגי של ההתנהגות מוביל לשינוי עמדות ומפחית תסכול.
חשוב לזכור: חלק מהתסמינים נובעים ישירות מהמחלה
עייפות, אדישות, קשיי ריכוז ושינויים במצב הרוח הם לעיתים ביטויים נוירולוגיים של DM, ולא עצלות או "בעיות אופי". הכרה בכך, ותמיכה מותאמת, יכולים להפחית חרדה ולשפר את איכות החיים הן של החולים הן של סביבתם.